Síndrome de Rett: La princesa encerrada.

síndrome de Rett

Síndrome de Rett

Un ejemplo de proceso musicoterapéutico
en el tratamiento del Síndrome de Rett

Hace dos años empecé a efectuar sesiones individuales a domicilio para F, una niña de 5 años que tiene síndrome de Rett. Esta patología congénita, que lleva el nombre del neuropediatra que la describió por primera vez en 1965, afecta sobre todo a niñas y está clasificada entre las enfermedades raras.

Evolución y Síntomas

Al principio las niñas nacen normales y su desarrollo sigue regularmente durante los primeros 12 meses. Alrededor del año de vida empieza un periodo de regresión y las habilidades adquiridas desaparecen paulatinamente: pierden el habla, la coordinación de los movimientos, la deambulación se dificulta, y su desarrollo mental no avanza según los parámetros de la edad. Las manos empiezan a hacer movimientos de retorcimiento y/o estrujamiento repetitivos y rítmicos, que las niñas no pueden controlar, y que representan el rasgo más característico del Síndrome de Ret. Otras discapacidades motoras que afectan a estas niñas son: hipotonía, apraxia motora, y espasticidad. La mayoría presentan epilepsia, que puede manifestarse con crisis convulsivas parciales o generalizadas.

A menudo asociaciones y colectivos de familiares hacen referencia a ellas llamándolas “princesas”, debido a sus caritas hermosas y sus vivas expresiones, especialmente de los ojos. Unas princesas llenas de energía y de ganas de explorar el mundo, atrapadas por un hechizo que, lamentablemente, no les permite comunicarse como les gustaría.

Andreas Rett
Dinámica musical integrativa

Objetivos de la acción Musicoterapéutica

El Profesor Rett observó que el centro musical es una parte primitiva del cerebro que parece estar preservada en las niñas con SR.

Desde el principio F. mostró mucho interés por los sonidos y los instrumentos musicales. La primera fase del proceso musicoterapéutico consistió en crear un vínculo con ella, creando un ambiente cómodo y de confianza; y en identificar sus patrones de comunicación, para instaurar un dialogo eficaz a través del lenguaje no verbal.

Síndrome de Rett y Musicoterapia

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Los tiempos de respuestas, en niñas con esta patología, son atrasados: a veces la distancia entre el estímulo y la respuesta puede ser de varios minutos. Es imprescindible respetar su tiempo, saber esperar e identificar una respuesta; así como reforzarla y valorarla, para que la niña se sienta animada a comunicar más.

También es importante establecer medios efectivos por los cuales la niña pueda dar a conocer sus deseos y necesidades. El movimiento estereotipado de las manos y la falta del lenguaje hablado, dificultan su acceso al mundo que las rodea: no pueden aferrar y sujetar objetos en sus manos, ni pedirlo diciendo su nombre. Esto les crea un comprensible estado de ansiedad y de frustración. Uno de los objetivos principales de la acción musicoterapéutica es facilitar una comunicación eficaz, rica de recursos multisensoriales. Por esto es importante instaurar canales alternativos de comunicación a través de las capacidades presentes en estas niñas: la mirada y la voz.

Paralelamente se trabajan las habilidades cognitivas, sociales y afectivas, sin olvidar la relajación muscular y emocional, para prevenir la rigidez por un lado, y favorecer la disminución del malestar y de la irritabilidad por otro.

Técnicas y Actividades

Llevar a cabo actividades agradables y motivadoras para la niña, favorece su colaboración y despierta su interés. Una vez capturada su atención, se intentará mantenerla el más tiempo posible.

Al principio F. centró su atención en instrumentos de percusión, un pequeño tambor oceánico y un tambor, y más adelante empezó a disfrutar con el timbre del teclado, de la guitarra y del xilófono. Una de las actividades que desarrollo es trabajar con patrones rítmicos y con el pulso, para estimular su motricidad y ayudarla a mantener más control sobre ella. Asimismo, haciendo el pulso de algunas palabras, como su nombre, el mío, “hola”, la ayudo a experimentar, a través del movimiento físico, el ritmo de las palabras, y a darles una estructura que favorece su aprendizaje.

A veces muestro a F. uno de sus objetos favoritos: una cajita de música que emite una nana infantil dulce y relajante, y a su lado pongo otro objeto, invitándola a elegir. F. mira intensamente la cajita y me mira a mí: quiere que lo ponga en marcha. La exhorto para que me comunique su deseo a través de un golpe con la mano en la cajita: sé que su anhelo puede ser un motor muy eficaz para el control de los movimientos voluntarios, y de hecho la niña ha mejorado notablemente este aspecto, eligiendo los objetos con sus manos, cuando puede. Cargo el carillón para que suene un rato y pare a los pocos minutos, para que F. tenga que repetir la acción. A veces retrasar la ayuda, o darla de forma parcial favorece el repetirse de la acción, y su reforzamiento en la conducta de la niña.

Las Canciones

Las canciones son otro recurso importante en nuestras sesiones: permiten desarrollar unas destrezas pre-comunicativas, fundamentales para la producción del lenguaje hablado.
Lo que más llama la atención de F. y la divierten, son las variaciones de altura del sonido. Cantar una palabra con glisando ascendente y descendente provoca no solamente su risa, sino que fomenta su deseo de imitarme. El mismo objetivo puedo lograrlo tocando las teclas del piano o del xilófono de la misma forma, o soplando en una flauta de émbolo, acompañando el sonido con movimientos de los brazos o del cuerpo, que suben y bajan. A lo largo del último año, la prosodia de F. se ha enriquecido con matices y sonidos nuevos: no es infrecuente que acompañe mi cantar con agudos de la voz o con una modulación que imita la melodía de la canción. Al mismo tiempo, si emito estos sonidos acentuando una vocal fuerte, la animo a repetir lo mismo, y de esta forma favorezco la posibilidad sucesiva de que pueda producirse una palabra.

  • Si quieres saber más sobre el síndrome de rett, visita la siguiente página web: http://www.rett.es/
síndrome de rett

Musicoterapia y síndrome de rett

Vamos pasito a pasito, al ritmo del momento, sintiendo cada respiración, cada mirada y cada sonrisa; acogiéndolas con gratitud y alegría, porque tienen un valor inmenso.

Bibliografía

  • Asociación Internacional Síndrome de Rett: “Intervención educativa y terapéutica en el Síndrome de Rett”, 1987.
  • Katty Hunter: “Manual del Síndrome de Rett”. Asociación Valenciana del Síndrome de Rett, 2000
  • Cristina Márquez Izquierdo: “El síndrome de Rett: causas, desarrollo e intervención”. Almeria: Procompale, 2008
  • Tony Wigram, Inge Nygaard Pedersen, Lars Ole Bonde: “A Comprehensive Guide to Music Therapy: Theory, Clinical Practice, Research”. Jessica Kingsley Publishers, 2002

Artículos:

  • Tony Wigram, M Lawrence: “Music therapy as a tool for assessing hand use and communicativeness in children with Rett Syndrome” .Brain and Development, 2005.
  • Tony Wigram, C. Elefant: “Learning ability in children with Rett syndrome”. Brain and Development, 2005
About the author

Marilu Salvidio.

Musicoterapeuta en Palma de Mallorca para niños y adultos con necesidades especiales. Realiza sesiones de musicoterapia individuales y grupales, en consulta y a domicilio. Trabaja especialmente con niños y adultos con Síndrome de Rett, TEA, Síndrome de Down, Síndrome de Williams, Parálisis cerebral, trastornos neurológicos y mentales.

6 comments
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Muchas Gracias Teresa por compartir tu experiencia. Un abrazo muy cálido para tí, tu princesita y toda tu familia. 🙂

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Teresa Selva

Hermosa publicación! Soy Teresa, de Buenos Aires, hermana de una princesa hace 32 años. Su músicoterapeuta es Heidi Tolderlund hace aproximadamente 20 años. Es con ella que logró un hermoso vínculo, uno muy grande, cuando le hablo de ella me mira y sonríe. Hace poco tiempo que ya no me hago preguntas y tan solo me limito a disfrutarla. La comunicación que logramos, creo que no la tiene con nadie. Una experiencia que me marco para siempre y me terminó de demostrar que ella está acá en cuerpo y mente fue hace 13 años cuando nació su primera sobrina, llegue del sanatorio y ella me esperaba en la piedra de casa, miro mi panza (que ya no estaba) me miró a mi , me siguió por detrás con su lenta marcha (algo no habitual) y se sentó a mi lado, cuando vio a su sobrina en mis brazos volteo sus ojos hacia mí y rompió en llanto, uno especial, uno que no había tenido nunca y luego sonrió. También experimente situaciones en las que ella se comporta como “niñita” una vez que nuestros padres viajaron. A mi mamá le costaba mucho pero la convencimos para que lo haga. En el momento en que ellos se iban ella miró a mi mamá con cara triste, Lugo con mi hermano los acompañamos a la puerta y al ingresar llorábamos como criaturas, en ese momento ella nos miro y comenzó a reír. Al regreso de mi mamá, lo primero que ella hizo fue correr a los brazos de mi hermana, y mi princesa la “ignoro” corriéndole la cara, mí mamá se sintió mal y mi hermana me miraba riéndose. Díganme si no está más acá que nosotros? Ella posee plena inteligencia, está llena de amor y es el ser más puro que existe. Adoro a Heidi, porque sé que ella la ayuda y la hace feliz. Gracias!

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Hola Heidi, muchas gracias por tus comentarios. Nos alegra saber que ha sido de tu interés nuestro artículo.
Saludos, desde Barcelona.

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HEIDI TOLDERLUND

Hola, soy Musicoterapeuta en Buenos Aires y hacía mucho que no leía un artículo ameno y simple sobre el Sindrome de Rett. Hace muchos años que trabajo con una joven con esta patología y a veces uno se siente solo en el mundo, pero leyendo esto se siente mejor. Gracias por la publicación.

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Muchas Gracias Mariam! Me alegra que os guste nuestras propuestas de lectura!

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Mariam

muy interesante este artículo. Que bien!

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