Síndrome de Rett

Un ejemplo de proceso musicoterapéutico
en el tratamiento del Síndrome de Rett

Hace dos años empecé a efectuar sesiones individuales a domicilio para F, una niña de 5 años que tiene síndrome de Rett. Esta patología congénita, que lleva el nombre del neuropediatra que la describió por primera vez en 1965, afecta sobre todo a niñas y está clasificada entre las enfermedades raras.

Evolución y Síntomas

Al principio las niñas nacen normales y su desarrollo sigue regularmente durante los primeros 12 meses. Alrededor del año de vida empieza un periodo de regresión y las habilidades adquiridas desaparecen paulatinamente: pierden el habla, la coordinación de los movimientos, la deambulación se dificulta, y su desarrollo mental no avanza según los parámetros de la edad. Las manos empiezan a hacer movimientos de retorcimiento y/o estrujamiento repetitivos y rítmicos, que las niñas no pueden controlar, y que representan el rasgo más característico del Síndrome de Ret. Otras discapacidades motoras que afectan a estas niñas son: hipotonía, apraxia motora, y espasticidad. La mayoría presentan epilepsia, que puede manifestarse con crisis convulsivas parciales o generalizadas.

A menudo asociaciones y colectivos de familiares hacen referencia a ellas llamándolas “princesas”, debido a sus caritas hermosas y sus vivas expresiones, especialmente de los ojos. Unas princesas llenas de energía y de ganas de explorar el mundo, atrapadas por un hechizo que, lamentablemente, no les permite comunicarse como les gustaría.

Andreas Rett
Dinámica musical integrativa

Objetivos de la acción Musicoterapéutica

El Profesor Rett observó que el centro musical es una parte primitiva del cerebro que parece estar preservada en las niñas con SR.

Desde el principio F. mostró mucho interés por los sonidos y los instrumentos musicales. La primera fase del proceso musicoterapéutico consistió en crear un vínculo con ella, creando un ambiente cómodo y de confianza; y en identificar sus patrones de comunicación, para instaurar un dialogo eficaz a través del lenguaje no verbal.

Síndrome de Rett y Musicoterapia

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Los tiempos de respuestas, en niñas con esta patología, son atrasados: a veces la distancia entre el estímulo y la respuesta puede ser de varios minutos. Es imprescindible respetar su tiempo, saber esperar e identificar una respuesta; así como reforzarla y valorarla, para que la niña se sienta animada a comunicar más.

También es importante establecer medios efectivos por los cuales la niña pueda dar a conocer sus deseos y necesidades. El movimiento estereotipado de las manos y la falta del lenguaje hablado, dificultan su acceso al mundo que las rodea: no pueden aferrar y sujetar objetos en sus manos, ni pedirlo diciendo su nombre. Esto les crea un comprensible estado de ansiedad y de frustración. Uno de los objetivos principales de la acción musicoterapéutica es facilitar una comunicación eficaz, rica de recursos multisensoriales. Por esto es importante instaurar canales alternativos de comunicación a través de las capacidades presentes en estas niñas: la mirada y la voz.

Paralelamente se trabajan las habilidades cognitivas, sociales y afectivas, sin olvidar la relajación muscular y emocional, para prevenir la rigidez por un lado, y favorecer la disminución del malestar y de la irritabilidad por otro.

Técnicas y Actividades

Llevar a cabo actividades agradables y motivadoras para la niña, favorece su colaboración y despierta su interés. Una vez capturada su atención, se intentará mantenerla el más tiempo posible.

Al principio F. centró su atención en instrumentos de percusión, un pequeño tambor oceánico y un tambor, y más adelante empezó a disfrutar con el timbre del teclado, de la guitarra y del xilófono. Una de las actividades que desarrollo es trabajar con patrones rítmicos y con el pulso, para estimular su motricidad y ayudarla a mantener más control sobre ella. Asimismo, haciendo el pulso de algunas palabras, como su nombre, el mío, “hola”, la ayudo a experimentar, a través del movimiento físico, el ritmo de las palabras, y a darles una estructura que favorece su aprendizaje.

A veces muestro a F. uno de sus objetos favoritos: una cajita de música que emite una nana infantil dulce y relajante, y a su lado pongo otro objeto, invitándola a elegir. F. mira intensamente la cajita y me mira a mí: quiere que lo ponga en marcha. La exhorto para que me comunique su deseo a través de un golpe con la mano en la cajita: sé que su anhelo puede ser un motor muy eficaz para el control de los movimientos voluntarios, y de hecho la niña ha mejorado notablemente este aspecto, eligiendo los objetos con sus manos, cuando puede. Cargo el carillón para que suene un rato y pare a los pocos minutos, para que F. tenga que repetir la acción. A veces retrasar la ayuda, o darla de forma parcial favorece el repetirse de la acción, y su reforzamiento en la conducta de la niña.

Las Canciones

Las canciones son otro recurso importante en nuestras sesiones: permiten desarrollar unas destrezas pre-comunicativas, fundamentales para la producción del lenguaje hablado.
Lo que más llama la atención de F. y la divierten, son las variaciones de altura del sonido. Cantar una palabra con glisando ascendente y descendente provoca no solamente su risa, sino que fomenta su deseo de imitarme. El mismo objetivo puedo lograrlo tocando las teclas del piano o del xilófono de la misma forma, o soplando en una flauta de émbolo, acompañando el sonido con movimientos de los brazos o del cuerpo, que suben y bajan. A lo largo del último año, la prosodia de F. se ha enriquecido con matices y sonidos nuevos: no es infrecuente que acompañe mi cantar con agudos de la voz o con una modulación que imita la melodía de la canción. Al mismo tiempo, si emito estos sonidos acentuando una vocal fuerte, la animo a repetir lo mismo, y de esta forma favorezco la posibilidad sucesiva de que pueda producirse una palabra.

  • Si quieres saber más sobre el síndrome de rett, visita la siguiente página web: http://www.rett.es/
síndrome de rett

Musicoterapia y síndrome de rett

Vamos pasito a pasito, al ritmo del momento, sintiendo cada respiración, cada mirada y cada sonrisa; acogiéndolas con gratitud y alegría, porque tienen un valor inmenso.

Bibliografía

  • Asociación Internacional Síndrome de Rett: “Intervención educativa y terapéutica en el Síndrome de Rett”, 1987.
  • Katty Hunter: “Manual del Síndrome de Rett”. Asociación Valenciana del Síndrome de Rett, 2000
  • Cristina Márquez Izquierdo: “El síndrome de Rett: causas, desarrollo e intervención”. Almeria: Procompale, 2008
  • Tony Wigram, Inge Nygaard Pedersen, Lars Ole Bonde: “A Comprehensive Guide to Music Therapy: Theory, Clinical Practice, Research”. Jessica Kingsley Publishers, 2002

Artículos:

  • Tony Wigram, M Lawrence: “Music therapy as a tool for assessing hand use and communicativeness in children with Rett Syndrome” .Brain and Development, 2005.
  • Tony Wigram, C. Elefant: “Learning ability in children with Rett syndrome”. Brain and Development, 2005

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