‘La música nos hace libres’.
Para A., por su magia y su sonrisa, por envolverme con sus sueños…
Síndrome de Smith-Magenis
¿Qué es el Síndrome de Smith-Magenis?
El síndrome de Smith-Magenis, en adelante SSM1, es un fenotipo conductual de patrones neuropsicológicos biológicamente determinados, conocido como una de las llamadas enfermedades ‘raras’. Fue descrito en Estados Unidos en 1982 por Ann Smith a partir del estudio de dos niños.
Es un defecto genético originado por la pérdida de un pequeño fragmento (microdelección) del cromosoma 17, en la banda G11.2P, dando como resultado la alteración de un conjunto de características fenotípicas anormales en aspectos clínicos, cognitivos, conductuales y físicos.
Objetivos de la Intervención en Musicoterapia
Desde la Musicoterapia se trabaja con este síndrome poco común utilizando la música para el desarrollo emocional, la comunicación verbal y no verbal y el habla. La Musicoterapia facilita el desarrollo de la coordinación, el autocontrol y el control motor; permite focalizar la atención y reduce el nivel de activación interna (hiperactividad).
El caso que se aborda desde la Musicoterapia es con una niña de 6 años con SSM en la intervención musicoterapéutica de un total de 10 sesiones, la evolución y la afectación durante el periodo estimado de tiempo y los resultados obtenidos conforme a los objetivos planteados.
La perspectiva del caso y proceso están fundamentados a través de la investigación cualitativa. Algunos de los objetivos que se plantearon durante la intervención del proceso terapéutico fueron:
- Facilitar la expresión y regulación emocional a través de la interacción musical con el terapeuta.
- Facilitar la expresión verbal dirigida y espontánea a través de juegos musicales.
- Promover el lenguaje corporal, el movimiento, para trabajar la psicomotricidad.
- Impulsar la creatividad a través de interacciones musicales.
- Reforzar los límites en la conducta (autocontrol).
Observación directa desde el enfoque Musicoterapéutico.
A: es una niña con un carácter risueño, motivada, que muestra un gran potencial musical y creativo. La conexión con A. desde el principio fue muy buena y especial. Juntas hemos inventado ‘canciones mágicas’ dejando volar nuestra imaginación, vibrando y sintiendo la música. Tiene gran impulsividad y presenta cierta dificultad para mantener la atención durante un periodo largo de tiempo.
Trabajamos la expresión verbal con pequeñas melodías, deletreando los nombres de su familia y de sus amigos. Suele preguntar varias veces en las sesiones a qué hora viene mamá o dónde está mamá, sintiendo cierta inseguridad o mostrando preocupación.
Es el momento para hacer una canción a mamá, en qué lugar puede estar o dónde puede haber ido y siempre cantamos la hora de finalizar la sesión para que A. se tranquilice y se sitúe en el tiempo.
Su dificultad de procesamiento secuencial, atención, memoria a corto plazo y largo plazo e integración sensorial son puntos débiles de A. en otros ámbitos como el colegio, pero son aspectos que no suelen aparecer en Musicoterapia.
Creamos canciones secuenciales y las repetimos añadiendo nuevos elementos o acciones. También recitamos canciones conocidas
infantiles acompañadas de gestos y movimientos, trabajando la expresión corporal y dramática.
Es ella quien pide cantar alguna canción que hemos hecho en otras sesiones, recordando lo que ya habíamos creado.
Se observa una gran atracción por los aspectos sonoros, buscando una gran intensidad.
Es una niña muy rítmica, se observa en sus movimientos como en el uso de los instrumentos. Tiende a mostrar ritmos regulares de forma espontánea.
El trastorno de la conducta es uno de los aspectos más delicados en los Smith-Magenis. En este caso, es una de las mayores preocupaciones para la familia, por eso desde la terapia tiene que trabajarse poco a poco. Es un trabajo que requiere bastante tiempo y paciencia.
Es como la tierra fértil donde cualquier semilla que plantes, prospera; y para ello, requiere un tiempo. Es necesario guiarle en su autoconocimiento y que interiorice que puede ser capaz de mantener el control sobre sus conductas negativas. Una vez logrado en la medida de lo posible una regularización de la impulsividad y el autocontrol, el próximo paso para la modificación de
conducta, sería la intervención con la familia.
Podemos concluir que tras el proceso musicoterapéutico la niña muestra su capacidad de expresión y regulación emocional a través de la música, de manera verbal y no verbal, en su interacción con la terapeuta. Es capaz de mantener la atención y escucha en las improvisaciones y momentos que presentan una estructura más definida, comprendiendo lo que se hace o se dice y mostrando gran interés. Ha aumentado su capacidad imaginativa y creativa a través de las improvisaciones musicales, experimentando con los instrumentos, invención de canciones y planteando juegos espontáneos en los que se han explotado los recursos sonoros para el desarrollo auditivo y lingüistico. Y se ha logrado aumentar la conciencia de los límites y la autorregulación.
Referencias Bibliográficas
1 En la bibliografía extranjera se emplean las siglas SMS y se corresponden con Smith-Magenis Syndrome.
Asociación Smith-Magenis España (s.f.). El Síndrome de Smith-Magenis. ASME.
Bruscia, K. (2010). Modelos de improvisación en Musicoterapia. Música, arte y proceso. Vitoria-Gasteiz: Agruparte.
Garayzábal, E., Lens, M. (2013). Guía de intervención logopédica en el Síndrome de Smith-Magenis. Madrid. Editorial Síntesis.
Gener, B. (2010). Síndrome de Smith-Magenis. Protoc diagn ter pediatr, 1 (s.n.), 37-43.
Lacarcel Moreno J. & Universidad de Murcia (1995). Musicoterapia en Educación Especial.
Murcia: Universidad de Murcia. Secretariado de Publicaciones e Intercambio Científico.
Wigram, T., Pedersen I. N., Bonde, L.O. (2005). Guía completa de Musicoterapia. Música, arte
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